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APAE Anápolis promove Mês da Conscientização das Doenças Raras

O paciente Davi, que possui uma doença rara que afeta seu crescimento, a acondroplasia, juntamente com seus pais, foi a estrela de um vídeo feito pela instituição para as redes socias (disponível no Instagram)

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente em 28 de fevereiro. Ele foi criado com o objetivo de aumentar a conscientização sobre as doenças raras e os desafios enfrentados pelas pessoas afetadas por essas condições. Mas, a APAE Anápolis promoveu essa conscientização durante todo o mês, com o slogan “Mais Informação, Menos Preconceito”, através de posts nas redes sociais e atividades internas.

As doenças raras são aquelas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com as doenças comuns. Geralmente, são doenças genéticas que se manifestam desde o nascimento ou na infância e podem afetar diversos sistemas do corpo, tornando o diagnóstico e tratamento complexos.

A falta de conhecimento sobre essas doenças pode levar a atrasos no diagnóstico, falta de tratamento adequado e falta de suporte para as pessoas afetadas e suas famílias. O Dia Mundial das Doenças Raras, assim como as atividades promovidas pela APAE Anápolis ao longo do mês, portanto, tiveram como objetivo aumentar a conscientização sobre essas condições e melhorar o acesso aos cuidados de saúde e apoio.

Além disso, também serviram como uma oportunidade para incentivar a pesquisa e o desenvolvimento de novos tratamentos para as doenças raras. A colaboração entre pesquisadores, organizações de pacientes e profissionais de saúde é essencial para encontrar soluções para essas condições muitas vezes negligenciadas.

A APAE Anápolis é referência no diagnóstico e tratamento das Doenças Raras em todo o Centro-Oeste brasileiro, realizando cerca de 63 mil Testes do Pezinho anualmente para todo o Estado de Goiás, que é o exame que mais precocemente detecta problemas dessa ordem, além de disponibilizar acompanhamento médico pelo SUS, particular e por convênios.

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Presidentes e Autodefensores são diplomados

A APAE Anápolis se fez presente na sede da Federação das Apaes de Goiás para a cerimônia de Diplomação de Presidentes e Autodefensores das APAES do Estado de Goiás, que estão atuando durante o Triênio 2022/2023 das Filiadas. Logo depois, houve um momento de formação, em que os presidentes assistiram a palestras relacionadas à área de captação de recursos, assistência social e documentos contábeis.

Para o grupo da autodefensoria, foi feito o Estudo do Regimento Estadual de Autodefensoria, seguido de sua aprovação por parte dos autodefensores municipais. A APAE Anápolis se fez presente através da sua vice-presidente Maria da Penha (representando o presidente eleito Vanderley Cezário de Lima), pelo superintendente Adão Arcanjo, sua procuradora Mírian Queiroz, pelo 1°diretor secretário Hélio Lopes e pelos seus autodefensores Lorraine Bernardes e Victor Holanda.

O papel dos autodefensores

Os autodefensores das APAEs têm um papel importante na promoção dos direitos e da inclusão das pessoas com deficiência intelectual ou múltipla. São pessoas com deficiência intelectual ou múltipla que assumem a responsabilidade de defender seus próprios direitos e interesses, bem como os direitos de outras pessoas com deficiência intelectual ou múltipla. Eles são treinados para falar em público, liderar grupos, planejar e executar atividades, e trabalhar em equipe.

Entre as atividades realizadas pelos autodefensores das APAEs estão a participação em eventos, palestras e reuniões para defender os direitos das pessoas com deficiência intelectual ou múltipla, além de liderar grupos de discussão e elaborar propostas para melhorar a qualidade de vida e a inclusão dessas pessoas na sociedade.