Paciente da Apae há 24 anos, forma-se em psicologia e vem trabalhar na instituição

Diagnosticada com hipotireoidismo congênito, Ruama Silva recebeu tratamento logo após o nascimento e conseguiu se desenvolver sem nenhuma sequela


O presidente da Apae, Vander Lúcio Barbosa, fez questão de conhecer Ruama pessoalmente. "Prova viva de que o Teste do Pezinho salva vidas", disse ele.



Em 1994 o Teste do Pezinho se tornou um exame obrigatório no Brasil. Trata-se da iniciativa mais importante já tomada para detectar doenças em recém-nascidos. Ele é realizado nos primeiros dias de vida do bebê e é capaz de identificar a presença de 46 diferentes disfunções. Desta forma, o diagnóstico precoce pode permitir o tratamento de diversas delas, proporcionando melhor qualidade de vida ao paciente e sua família.


Perto de completar 30 anos, essa iniciativa já rendeu frutos, que podem ser percebidos na sociedade. São pessoas que tiveram o privilégio de serem diagnosticadas e tratadas, passando de vítimas do destino à protagonistas das suas realidades. Algumas delas acabam voltando para o sistema de saúde, mas como profissionais, tendo a oportunidade de retribuir com o próprio trabalho, aquilo que receberam no passado, perpetuando o círculo virtuoso de prevenção, tratamento e cura.


É o caso de Ruama Silva de Queiroz, que há 24 anos, logo após nascer, fez o Teste do Pezinho e foi diagnosticada com hipotireoidismo congênito. "Se esse diagnóstico não fosse feito, ela teria passado anos sofrendo com a baixa produção, pela glândula tireoide, de um hormônio chamado T4, apresentando obesidade, anemia e alterações neurológicas permanentes que resultariam em retardo mental", explica Marcos Zucchetti, na instituição há 21 anos e, agora, coordenador do AME - Ambulatório Multidisciplinar Especializado.


Após o diagnóstico, a APAE Anápolis deu sequência ao acompanhamento médico e laboratorial, identificando o nível da deficiência e recomendando a dose exata do hormônio a ser complementada através de medicamentos. De acordo com Ruama, no início, a medição dos níveis de T4 no sangue era feita a cada dois meses. Na medida em que ia se desenvolvendo, esse espaço foi se alongando, até se estabilizar em uma ou duas vezes ao ano. Com a medicação, ela pôde chegar à idade adulta sem qualquer traço ou sequela da doença, formando-se em psicologia e, agora, integrando o corpo clínico da APAE.


Ruama foi a 9ª criança a ser diagnosticada em Anápolis, depois que o Teste do Pezinho se tornou obrigatório e a 1ª paciente a retornar como profissional de saúde para prestar serviços na unidade. “Posso dizer que conheço a APAE melhor que a maioria das pessoas, sendo paciente por 24 anos e agora tendo a oportunidade de trabalhar aqui”, comenta ela.



Superação e Retribuição


Como psicóloga, a tarefa de Ruama na APAE não é fácil. Ela atende os pais das crianças, cujos Testes do Pezinho apresentam alguma anormalidade. O objetivo é fazê-los superar o choque da notícia da doença, mudando o foco do pensamento para a gratidão. “Eles precisam se sentir gratos e privilegiados por existir o Teste do Pezinho e uma instituição tão eficiente e acolhedora como a APAE. Precisam entender que, através do diagnóstico e da APAE, a criança terá uma qualidade de vida muito superior, podendo até levar uma vida normal, como eu levo”, explica. “Além disso, é fundamental que eles estejam bem psicologicamente para dar o suporte necessário ao tratamento”, acrescenta.


Essa história de superação e retribuição chamou a atenção do presidente da Apae, Vander Lúcio Barbosa. Jornalista, ele reconheceu a importância desse testemunho como um símbolo de vitória pela implantação do Teste do Pezinho. "Vamos divulgar a trajetória de Ruama para que ela inspire as pessoas e incentive o poder público a continuar apoiando nossa luta para ampliar a variedade de diagnósticos feitos através desse teste", disse o presidente. Segundo Vander, o SUS cobre hoje a detecção de apenas seis patologias, mas já é possível identificar dezenas delas. "Quanto mais completo for o exame, maior a possibilidade de termos outros exemplos como o de Ruama", completa.

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