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Pacientes com doenças raras, agora contam com documento oficial

Durante a programação que antecede o Dia Mundial das Doenças raras, a Caderneta do Raro foi lançada pelo Governo Federal. Objetivo é garantir um atendimento médico mais eficiente

O primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. As pessoas que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares terão essas informações em um documento único, a Caderneta do Raro, lançado por meio do Ministério da Saúde. A iniciativa foi elogiada pelo presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa. “São atitudes assim que garantem dignidade e cidadania àqueles que possuem algum tipo de doença rara. Com a caderneta haverá mais agilidade e assertividade no momento de realizar qualquer atendimento”, declarou ele.

A caderneta deve acompanhar a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações, emergências, viagens, campanhas de vacinação, matrículas em creche, escola, associações ou quando houver procura pelos serviços de assistência social. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.

Segundo o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, esse é mais um importante passo do Governo Federal na assistência aos pacientes com doenças raras e suas famílias. “O compromisso com a dignidade da pessoa humana é um compromisso básico do estado democrático de direito. E cuidar de todos aqueles que têm doenças raras é, sem dúvida, um dever nosso.”, contou Queiroga.

A Caderneta do Raro também traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida.

Elogio

A primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, destacou a iniciativa do Ministério da Saúde na assistência aos raros do país. “Hoje é dia de homenagear os raros e seus familiares. A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, familaires e seus cuidadores. Nos últimos três anos, temos mudado a realidade da vida dos raros do nosso país. Esse tema é transversal. Necessitamos de cooperação, políticas públicas e inovação para oferecermos uma melhor qualidade de vida aos nossos raros brasileiros”, contou a primeira-dama.

Mais do que isso, como parte da Ações de Educomunicação em Doenças Raras do Ministério da Saúde, a caderneta mostra direitos e deveres dos raros e dos pais ou tutores, informações sobre alimentação saudável, vacinas, saúde bucal e marcos do desenvolvimento, além de informar sobre o acesso aos equipamentos, programas sociais, às diretrizes e à educação. Além disso, o paciente raro poderá, em breve, se cadastrar espontaneamente em canais específicos, contribuindo para o censo nacional e retorno apropriado do investimento das políticas públicas.

Entre as iniciativas de educomunicação já realizadas estão a disponibilização de cursos de formação sobre o tema, a inserção da lista com todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras na plataforma ConecteSUS e a inclusão, na Família Zé Gotinha, da mascote Rarinha, a quem cabe chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre o tema. Com o documento, o Governo Federal reforça as iniciativas de apoio, atendimento e atenção a esse público, além de fortalecer a parceria entre os pais, comunidade e profissionais das áreas multidisciplinares de saúde, educação e assistência social para o cuidado adequado do raro.

Linha de Cuidado

O Governo Federal também implementa a Linha de Cuidado para pessoas com Condições Raras, importante instrumento de apoio às Redes de Atenção à Saúde – primária e especializada -, com objetivo de ordenar o fluxo assistencial, além de integrar e articular todos os pontos de atenção. A iniciativa estabelece as intervenções a serem realizadas em cada ponto de atenção, envolvendo promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados continuados, conforme a necessidade de cada caso.

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Dia da Síndrome de Down ganha data no Brasil

A data será celebrada em 21 de março e tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre os aspectos da vida das pessoas que têm essa condição

O presidente da República, Jair Bolsonaro, sancionou a lei que instituiu o Dia Nacional da Síndrome de Down. A data será celebrada no dia 21 de março, mesmo dia incluso na agenda da Organização das Nações Unidas (ONU). A sanção foi publicada na última sexta-feira (4), no Diário Oficial da União (DOU).

A legislação determina ainda que o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), o Ministério da Educação (Mec) e Ministério da Cidadania (MC) são os responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas a este público, além de promover a realização e divulgação de eventos que valorizem a pessoa com Síndrome de Down.

A data de 21 março faz alusão aos três cromossomos no par de número 21 que gera a síndrome. Com a instituição do Dia Nacional, o Governo Federal tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre os aspectos da vida das pessoas que têm essa condição.

A data será celebrada em 21 de março e tem o objetivo de conscientizar a sociedade sobre os aspectos da vida das pessoas que têm essa condição. Para o presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa, o ato reforça o compromisso do Brasil com o diagnóstico, tratamento e conscientização da sociedade em relação às doenças raras. “Já celebrávamos a data internacional com uma programação voltada ao esclarecimento do tema, mas agora, com a data nacional, as informações devem ganhar uma repercussão ainda maior”, disse ele.

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Pais participam de reunião na escola Maria Montessori

Eles assistiram à uma palestra sobre o novo projeto escolar da APAE ANÁPOLIS, que tem o tema APAE Sustentável: O Cerrado Goiano

Os pais dos alunos da Escola Maria Montessori foram convidados para uma reunião pedagógica onde foi apresentado o Projeto Geral Escolar, chamado APAE Sustentável: O Cerrado Goiano. O objetivo é promover o desenvolvimento de uma educação ambiental que colabore para conscientização da importância do meio ambiente e, de maneira mais específica, com o bioma cerrado.

O Projeto, na sua essência, possibilitará a inclusão social, na medida em que os alunos atendidos terão oportunidade de acesso a bens e serviços como educação, artes, lazer, cultura, música, teatro dança e outros. Dentre as ações, um destaque: o ECO MUSEU, com trabalhos realizados durante o ano letivo, Palestras e reforço de atitudes sustentáveis e ecológicas, como o reaproveitamento de alimentos para adubo, redução de materiais descartáveis, dentre outras.

A Reunião contou com cerca de 120 pais, a diretora da escola Nelma Granja, a superintendente Nancy e coordenadores das composições pedagógicas. Na oportunidade também foram entregues os uniformes dos alunos. De acordo com o presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa, a escola avança no seu papel de incentivar a socialização dos alunos. “Proporcionamos à eles oportunidades únicas de desenvolverem sua cognição frente a temas relevantes, como é o caso do meio ambiente”, pontuou.